Mungesa e rregullativës për detektim të hershëm dhe për njohjen e personave me sëmundje të rralla si kategori e veçantë, procedurat e gjata dhe vonesat e barnave shkak i procedurave të prokurimit dhe listave të pritjes, diagnoza të vonuara për shkak të mungesës së ekzaminimit të të porsalindurve dhe mungesës së specialistëve, pamundësia për të caktuar termin, pritje për analiza nga tri muaj deri në një vit e më shumë në raste të caktuara, shërbime shëndetësore të centralizuara shkaku i të cilave që pacientët  nga mbarë vendi detyrohen të udhëtojnë rregullisht deri në Shkup për kontrolle, teste, dhe marrje të terapisë, gjë që i tret psiqikisht, fizikisht, financiarisht, krijon probleme në arsim dhe punë, si dhe stres për të gjithë familjen, informim i pamjaftueshëm dhe mungesë e një institucioni qendror për të informuar dhe drejtuar familjet dhe personelin mjekësor –shërbim që momentalisht ofrohet nga shoqatat e pacientëve me sëmundje të rralla…

Kjo është vetëm një pjesë e problemeve të shumta, me të cilat përballet kjo kategori e brishtë qytetarësh, informuan nga Shoqata e pacientëve me sëmundje të rralla në konferencën për shtyp më 13 tetor 2023 që u organizua nga Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida”, në të cilën u prezantuan rezultatet e analizës së problemeve dhe sfidave me të cilat përballen familjet me sëmundje të rralla, që është pjesë e projektit “Përmes depolarizimit drejt institucioneve demokratike, të qëndrueshme dhe gjithëpërfshirëse: Kontribut i shoqërisë civile”, mbështetur përmes programit Civica Mobilitas, i cili financohet nga Qeveria e Zvicrës.

“Për fat të keq, këto probleme rezultuan të njëjtat që u përfshinë në analizën e vitit 2019, kur u punua propozim – strategjia për sëmundje të rralla përmes përfshirjes së të gjitha palëve të interesuara. E njëjta ngeli e papublikuar dhe përsëri u rishikua në maj të këtij viti, me qëllim që të vihet në agjendë për miratim nga Qeveria si strategji relevante. Në diskutimet në mbledhjen në maj, na u tha që decentralizimi do të hiqej nga strategjia, ngaqë ilaçet janë të shtrenjta dhe duhet kontroll shtesë që të mos keqpërdoren. Kjo analizë tregon se decentralizimi është njëra nga punët më të rëndësishme për kualitet më të mire të jetës së familjeve me sëmundje të rralla, kurse sipas të dhënave nga shoqatat tjera, tregohet se ky problem është i theksuar edhe për qytetarët me sëmundje kronike”, theksoi Vesna Aleksovska, kryetare e shoqatës “Jetë me sfida”.

Si problemin e dytë më të rëndësishëm, Aleksovska e theksoi mungesën e barnave, e cila paraqitet jo vetëm tek ata me sëmundje të rralla por edhe te shumë sëmundje tjera , më shpesh për shkak të procedurave të prokurimeve (tenderëve) të kryera jo në kohë, për shkak të mungesës së buxhetit shtesë si mundësi për furnizim plotësues që do të mundësonte tejkalimin e problemit, kurse këtu janë edhe listat për pritje të pranimit të terapisë, ngaqë tenderët planifikohen dhe realizohen një herë në vit, sikurse dhe buxheti që planifikohet për pacientët ekzistues për vitin e dhënë.

“Mbetemi këmbëngulës në kërkimin e zgjidhjeve për këto probleme, sepse cilësia e jetës mund dhe duhet të përmirësohet. Vendet fqinje kanë bërë përparim të madh dhe ne duhet t’i ndjekim praktikat e mira”, theksoi Aleksovska.

Natasha Petrovska, kryetare e Shoqatës së prindërve të fëmijëve me artrit juvenil “Edhe unë kam artrit” theksoi se këto sëmundje kronike, nëse nuk diagnostikohen shpejtë dhe nuk trajtohen në mënyrë t; drejtë, sjellin pasoja të përhershme, invaliditet dhe paaftësi që të sëmurit të përfshihen në jetën e komunitetit. Ajo thotë që, për fat, në këto njëzet vitet e fundit ka një progres të dukshëm në diagnostikimin e terapisë së atyre sëmundjeve, që këtyre pacientëve të rinj u jep mundësi të barabarta për një jetë normale dhe të shëndetshme nëse kanë qasje për terapi të rregullt.

“Problemi i parë dhe më i madh është mungesa e stafit dhe terapisë adekuate profesionale. Fëmijët tanë trajtohen në klinikë për fëmijë në departamentin e kardio-reumatologjisë, por ne nuk kemi mjek – reumatolog për fëmijë. Mirënjohje për përkushtimin dhe kujdesin e mjekëve që tani po trajtojnë fëmijët tanë, sepse ne jemi bashkë në këtë luftë, por nuk është specializimi i tyre dhe është e padrejtë të marrin përsipër barrën mjekët e fëmijëve që kanë probleme me zemrën. Për të pasur sukses në mjekim, duhet mjek adekuat profesional – reumatolog i fëmijëve, i cili do t’i udhëzojë vetëm fëmijët me sëmundje reumatologjike, sepse janë të nevojshme ekzaminimet e shpeshta dhe monitorimi vigjilent i çdo ndryshimi”, tha Petrovska.

Ajo theksoi se terapia parësore për këtë diagnozë është “metotreksat”-i, citostatik që merret për të ruajtur sistemin e imunitetit dhe se ky medikament është i regjistruar në vendin tonë, por nuk është në listën pozitive dhe vetëm në raste të rralla mund të gjendet në farmaci, gjegjësisht është vazhdimisht në deficit.

“Dhe kështu me gjithë telashet që kemi, duhet të gjendemi siç dimë dhe mundemi të marrim ilaçe nga vendet fqinje që kushtojnë 600 denarë dhe i marrin një numër i madh i pacientëve, jo vetëm fëmijët tanë. I njëjti citostatik është prodhuar prej kohësh në formë likuide(të lëngshme), i cili ka përthithje më të mirë dhe jep rezultate më të mira në trajtim dhe nuk e dëmton sistemin tretës. Kjo është shumë domethënëse, sepse bëhet fjalë për fëmijët dhe për terapinë që ata duhet të marrin gjatë gjithë jetës. Këto injeksione janë të disponueshme në të gjitha vendet fqinje, për të mos thënë më larg, por jo në vendin tonë dhe kushtojnë rreth 1100 denarë për një injeksion. Versioni i fundit i këtij medikamenti është “metopen”, me përmbajtje të njëjtë por në paketim të sofistikuar të sigurt për aplikim në shtëpi dhe i marr nga Gjermania për 650 denarë për një stilolaps. Këto janë çmime me pakicë, por me siguri nëse bëhet me prokurim zyrtar përmes ministrisë, çmimi do të jetë më i ulët. Dua të them, në këtë situatë problemi nuk është ilaçi i shtrenjtë, por menaxhimi i keq”, informoi Petrovska.

Ajo theksoi se situata me terapinë biologjike është e ngjashme dhe e pavolitshme. Marrja e terapisë shpesh shtyhet më tej për shkak të tenderëve të vonuar dhe disponueshmërisë e përzgjedhjes së kufizuar të së njëjtës. Disponueshmëria e kufizuar shkakton probleme, veçanërisht për pacientët që nuk reagojnë në një terapi të caktuar biologjike. Në rastin e tyre, lloji i terapisë biologjike duhet të ndryshohet, por sasitë vjetore janë të kufizuara dhe të parashikuara paraprakisht. Në disa raste, kjo do të thotë që pacientët duhet të presin përpara se të marrin një terapi të re. Prandaj, në vend që fëmijët të rriten në njerëz të aftë që do të kontribuojnë në shoqëri, ka fëmijë që përfundojnë në karrocë dhe si barrë e përjetshme e shtetit.

“Përveç këtyre dy problemeve prioritare, për të cilat presim reagim të shpejtë dhe rezultat pozitiv, kemi edhe shumë të tjera. Diagnoza në kohë, trajnimi i mjekëve dhe ortopedëve të kujdesit parësor, një ekip mjekësh ortopedë, okulistë, endokrinologë dhe të tjerë që do të ishin mjekët tanë të kujdesit parësor dhe do të kishin përparësi për një ekzaminim, për kontroll në klinikë të shkohet me paralajmërim ose një marrëveshje me mjekun, sepse më shumë se një muaj pritet referimi, fizioterapia – që është e nevojshme të jetë si rekomandim dhe të jetë në dispozicion”, theksoi Petrovska.

Ana Karajanova – Dimitrusheva, kryetare e Shoqatës Kombëtare për Sklerozë Multiple (SM), theksoi se një pjesë e madhe e problemeve që vazhdimisht shfaqen te sëmundjet e rralla dhe te të gjithë personat me sëmundje kronike nuk i anashkalojnë as këta persona, sikurse mënyra e centralizuar e dhënies së terapisë vetëm dhe ekskluzivisht në Shkup, për të cilën disa herë u kanë bërë thirrje aktorëve relevant se nevojitet një mënyrë e disperzuar e ofrimit të terapive, aq më tepër që ka të bëjë me personat me aftësi të kufizuara fizike dhe duke pasur parasysh se terapitë e linjës së parë për SM janë lëshohen çdo muaj dhe duhet të merren një herë në muaj.

“Me mundësinë e dërgimit të terapisë së nevojshme, do t’i lehtësohet vetë pacientit, do të ulet kostoja që e mbajnë çdo muaj, dhe nga ana tjetër, Klinika e Neurologjisë do të çlirohet nga turmat dhe frekuenca e madhe e pacientëve që vijnë vetëm për ta marrë terapinë”, theksoi Karajanova – Dimitrusheva.

Ajo po ashtu bëri me dije se kanë apeluar edhe për realizimin e të drejtave të mbrojtjes sociale, përkatësisht të drejtës për kompensim për aftësinë e kufizuar dhe të drejtën për kompensim për ndihmë dhe përkujdesje nga një person tjetër.

“Gjegjësisht, në të shumtën e rasteve, komisionet që përcaktojnë nevojën për ndihmë dhe përkujdesje nga një person tjetër apo nevojën për kompensim të aftësisë së kufizuar nxjerrin konstatim dhe mendim ku përcaktojnë nevojën për kontroll çdo 6, 12 apo 24 muaj, pra pacientët duhet vazhdimisht të rinovojnë dokumentacionin që dorëzohet në Qendrat për Punë Sociale. Kjo nënkupton kontrollime të vazhdueshme specialiste dhe caktimin e komisioneve, dhe nuk duhet neglizhuar tarifa për dhënien e mendimit konsullor prej 1.250 denarë, e cila është në ngarkim të pacientit. Nëse merret parasysh se dokumentacioni mjekësor për realizimin e këtyre të drejtave nuk duhet të jetë më i vjetër se gjashtë muaj, është e qartë se kërkuesit praktikisht në vazhdimësi janë të ekspozuar ndaj grumbullimit të dokumentacionit dhe shpenzimeve shtesë”, tha Karajanova – Dimitrusheva.

Sipas saj, nëse merren parasysh këto propozime, do të lehtësohet ndjeshëm qasja i përdoruesve në të drejtën e kompensimit për aftësi të kufizuar dhe të drejtën e kompensimit për ndihmë dhe përkujdesje nga një person tjetër, dhe nga ana tjetër kjo do të lirojë Qendrat e punës sociale nga procedurat komplekse që ndikojnë në perceptimin e përgjithshëm të qytetarëve për punën e ministrisë si servis i qytetarëve.

“Shpesh ballafaqohemi me probleme gjatë marrjes së mjeteve ndihmëse ortopedike dhe mjekësore, nga aspekti i marrjes së dokumentacionit të ri për ushtrimin e një të drejte që është krijuar edhe më parë, duke pasur parasysh se bëhet fjalë për sëmundje kronike dhe progresive”, theksoi Karajanova – Dimitrusheva, duke vënë në dukje si problem procedurën e gjatë, shkuarjen në disa institucione dhe nevojën e disa personave për të ndihmuar personin me SM për të kryer të gjithë procedurën, deri në qëllimin përfundimtar të ngritjes së një mjeti ndihmës ortopedik (bastun, paterica me parakrah, ecëse, karrige me rrota) ose pajisje mjekësore (padeve higjienike dhe pelenave për inkontinencë).

Kalina Leçevska nga Instituti për Shkenca Sociale dhe Humane – Shkup (IShSH) theksoi se projekti #Depolarizоhu është një iniciativë e rëndësishme për ngritjen e vetëdijes publike për nevojën e një sistemi funksional të sundimit të ligjit dhe administratës së mirë publike. Kjo gjithashtu nënkupton decentralizim, por edhe digjitalizim të shërbimeve, të disponueshme për të gjithë qytetarët.

“Nëpërmjet pjesëmarrjes së “Jetë me sfida” dhe nëpërmjet aplikimit të rasteve studimore të personave me sëmundje të rralla, u identifikuan mangësitë dhe nevojat e këtyre qytetarëve (të renditura më poshtë), por edhe të kujtdo që ka kontakt me shërbimet shëndetësore. Me përpjekje të përbashkëta ka potencial që përmes bashkëpunimit ndërsektorial të institucioneve të arrihen përmirësime të dukshme dhe të krijohet një shoqëri më inkluzive për të gjithë”, tha Leçevska.

Këto shoqata theksuan se këto probleme ekzistojnë prej shumë vitesh, por se është bërë shumë pak për zgjidhjen e tyre nga institucionet. Ato thanë se janë të hapura për bashkëpunim dhe janë të gatshme të ndihmojnë që këto probleme të zgjidhen dhe përfundimisht të lëvizin nga pika zero dhe stagnimi afatgjatë.

Për zgjidhjen e këtyre problemeve, shoqatat rekomandojnë përfshirjen sociale dhe përmirësimin e shërbimeve sociale dhe shëndetësore për personat me sëmundje të rralla, personat me nevoja të veçanta dhe grupeve tjera të margjinalizuara. Gjithashtu, ata bëjnë me dije se nevojitet planifikim ndërsektorial i shërbimeve në sektorin e shëndetësisë, me qëllim të decentralizimit të tyre, më gjegjësisht, rajonalizimit: drejtoritë e vetëqeverisjes lokale, politikat sociale, financat dhe shëndetësia duhet të hartojnë politika ndërsektoriale, të përkthyera në ndërhyrje në aktet ligjore dhe nënligjore, të cilat do të mundësojnë qasje në terapi për të gjithë pacientët, dhe mbi të gjitha për grupet më të rrezikuara, si personat me nevoja të veçanta, sëmundje të rralla, sëmundje kronike, pacientët e moshuar dhe të dobët, fëmijët dhe njerëzit që jetojnë në zonat rurale.

Të dhënat për analizën u mblodhën përmes panel – diskutimeve, fokus grupeve, studimeve të rasteve, raportimeve përmes linjës ndihmëse të shoqatës, paraqitjes së rrëfimeve në faqen e internetit të projektit (www.depolarizirajse.org ) dhe takimeve individuale. Krahas gjetjeve, analiza përmban edhe konkluzione dhe rekomandime lidhur me problemet dhe zgjidhjet e mundshme.

Projekti “Përmes depolarizimit drejt institucioneve demokratike, stabile dhe gjithëpërfshirëse: Kontributi i shoqërisë civile” zbatohet nga një konsorcium partneriteti, në të cilin përveç IShSH dhe shaqatës “Jetë me sfida”, marrin pjesë Instituti për Media dhe Analitikë IMA dhe Instituti Ballkanik për Bashkëpunim Rajonal (BIRC). Qëllimi kryesor i projetit është dialogu kritik dhe i informuar, monitorimi, analiza dhe avokimi i politikave që do të kontribuojnë në forcimin e kapaciteteve të pushtetit ekzekutiv për ndërtimin e institucioneve demokratike dhe gjithëpërfshirëse.

Autor: PETRIT SARAÇINI

Kamera dhe montazhi: ZHARKO TRAJANOSKI

#демократски_институции #institucione_demokratike #democratic_institutions #CivicaMobilitas

​Projekti realizohet me mbështetje financiare përmes programit Civica Mobilitas
Picture

Disclaimer: Civika mobilitas është projekt i Agjencisë zvicerane për zhvillim dhe bashkëpunim (SDC), të cilin e zbatojnë NIRAS, MCMS dhe FCG. Mendimet e shprehura këtu jo domosdo i reflektojnë qëndrimet e Cvika mobilitas, SDC ose të organizatave zbatuese.