Недостаток на регулатива за ран пристап до терапија и за препознавање на лицата со ретки болести како посебна категорија, долги процедури и доцнење на лекови поради тендерски постапки и листи на чекање, доцна дијагноза поради недостиг на скрининг на новородени и недостаток на специјалисти, неможност да се дојде до термин, чекање за анализи од 3 месеци до година дена и повеќе во одредени случаи, централизирани здравствени услуги поради што пациентите од цела земја мора да патуваат често до Скопје за контрола, тестови и подигнување на терапија, што ги истоштува психички, физички, финансиски, создава проблеми во образованието и на работа, како и стрес за целото семејството, недоволна информираност и непостоење на централна институција за информирање и насочување на семејствата и медицинските лица – услуга што моментално ја даваат здруженијата на пациентите со ретки болести.

Ова е само дел од бројните проблеми, со кои се соочува оваа ранлива категорија на граѓани, информираа од здруженијата на пациентите со ретки болести на денешната прес – конференција што ја организираше Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“, а на која беа претставени резултатите од анализата на проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, што е дел од активностите на проектот  „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“, поддржан преку програмата Цивика Мобилитас, финансирана од Владата на Швајцарија.

„За жал овие проблеми се покажа дека се истите кои беа вклучени во анализата во 2019 година кога се работеше предлог стратегијата за ретки болести преку вклучување на сите заинтересирани страни. Истата остана необјавена и повторно се разгледуваше во мај оваа година со цел да се стави на агенда за усвојување од Влада како релевантна стратегија. Во дискусиите на состанокот во мај, ни беше кажано дека децентрализација ќе биде извадена од стратегијата бидејќи лековите се скапи и е потребна дополнителна контрола за да не се злоупотребуваат. Оваа анализа покажува дека децентрализација е едно од најважните работи за подобар квалитет на живот на семејствата со ретки болести, а според податоците од други здруженија, се покажува дека овој проблем е значаен и за хронично болните граѓани“, истакна Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“.

Како вториот најважен проблем, Алексовска го посочи недостатокот на лекови, кој се јавува не само кај ретките туку и кај многу други болести, најчесто поради ненавремено завршени тендерски постапки, поради непостоење на дополнителен буџет како можност за дополнителна набавка која би овозможила премостување на проблемот, а тука се и листите на чекање за примање терапија, бидејќи тендерите се планираат и реализираат еднаш годишно, како што и буџетот се планира за постоечки пациенти за дадена година.

„Остануваме упорни во барањето на решенија за овие проблеми затоа што квалитетот на живот може и треба да се подобри. Земјите во соседството имаат голем напредок и треба да следиме добри практики“, укажа Алексовска.

Наташа Петровска, претседател на здружението на родители на деца со јувенилен артритис  „И јас имам артритис“ истакна дека ваквите хронични заболувања, доколку брзо не се дијагностицираат и не се лекуваат правилно, доведуваат до трајни последици, инвалидитет и неможност заболените активно да се вклучат во животот на заедницата. Таа вели дека за среќа, во последните 20 години постои значаен прогрес во дијагностиката и терапијата на овие заболувања, со што на овие млади пациенти им се пружа еднаква шанса за нормален и здрав живот доколку имаат достапност до редовна терапија.

 

 

„Прв и најголем проблем е дефицит на соодветен стручен кадар и терапија. Нашите деца се лекуваат на детска клиника на одделот кардио-ревматологија, но немаме доктор – детски ревматолог. Секоја чест за посветеноста и грижата од страна на докторите кој што сега ни ги лекуваат децата зошто ние сме заедно во оваа борба, но тоа не е нивна специјалност и е неправедно да ги преземеме докторите на децата што имаат кардиолошки проблеми. За да има успех во лекувањето, ни треба соодветен стручен доктор – детски ревматолог што ќе ги води само децата со ревматолошки заболување зошто се потребни чести прегледи и будно следење на секоја промена“, истакна Петровска.

Таа посочи дека примарна терапија кај оваа дијагноза е „метотраксат“, цитостатик што се прима за одржување на имунолошкиот систем, и дека овој лек кај нас е регистриран но не е на позитивна листа и само во ретки случаи може да се најде во аптека, односно е константно дефицитарен.

„И така ние на целата мака мора да се снаоѓаме како знаеме и умееме и од соседството да набавуваме лек кој чини 600 денари, а го примаат голем број на пациенти, не само нашите деца. Истиот овој цитостатик веќе одамна е произведен во ликвидна (течна) форма, кој што има подобра апсорбција и дава подобри резултати во лекувањето и не прави штета на дигестивниот систем. Ова е многу значајно затоа што се работи за деца и за терапија што треба да ја примаат цел живот. Овие инјекции ги има во сите соседни земји, да не зборувам и за подалеку само не и кај нас, и истите чинат околу 1100 ден инекција. Последна верзија од овој лек е „метопен“, истата содржина но во софистицирана амбалажа безбедна за домашно аплицирање и јас ги набавувам од Германија за 650ден по пенкало. Ова се малопродажни цени, но сигурно доколку тоа се прави со официјална набавка преку министерство,  цената ќе биде помала. Сакам да кажам, во ситуацијава не е проблем скапиот лек туку лошото менаџирање“, информираше Петровска.

Таа укажа дека и состојбата со биолошката терапија е слична и неповолна. Често се одложуваат примањата на терапијата поради задоцнети тендери и ограничена достапност и избор на истата. Ограничената достапност предизвикува проблеми, особено кај пациентите што не реагираат на одредена биолошка терапија. Во нивен случај, треба да се менува видот на биолошката терапија, но годишните количини се ограничени и однапред се предвидуваат. Во некои случаи, ова означува дека пациентите мораат да чекаат пред да добијат нова терапија. Затоа, наместо децата да пораснат во работоспособни лица што ќе придонесуваат во општеството, има деца што се завршени во количка и доживотно на товар на државата.

„Освен овие два приоритетни проблеми, за кои што очекуваме брза реакција и позитивен исход, имаме уште многу други. Навремена дијагноза, обука на матичните доктори и ортопеди, тим од доктори ортопед, офтамолог, ендокринолог и други кои би ни биле матични и би имале приоритет за преглед, за контрола на клиника да се оди со најава или договор со докторот бидејќи за упат се чека повеќе од еден месец, физиотерапија-  која е неопходна да биде како препорака и да биде достапна“, посочи Петровска.

Ана Карајанова – Димитрушева, претседател на Национално здружение за мултипла склероза (МС) посочи дека голем дел од проблемите кои константно се случуваат кај ретките болести и кај сите лица со хронични болести не ги заобиколуваат и овие лица, како централизираниот начин на издавање на терапии само и исклучиво во Скопје, за што неколку пати апелирале до релевантните чинители дека е потребен дисперзиран начин да достава на терапии, дотолку повеќе што се работи за лица со физичка попреченост и имајќи предвид дека прволиниските терапии за МС се издаваат секој месец и мора да се подигнуваат еднаш месечно.

„Со можноста да се доставува потребната терапија ќе се олесни на самиот пациент, ќе се намали трошокот кој го сносат секој месец, а од друга страна Клиниката за Неврологија ќе се растерети од огромната гужва и фреквенција на пациенти кои доаѓаат само да подигнат терапијата“, истакна Карајанова – Димитрушева.

Таа исто посочи дека апелирале и за остварување на правата од социјална заштита, односно правото на надоместок за попреченост и правото на надоместок за помош и нега од друго лице.

„Имено, во најголем број случаи, Комисиите кои ја утврдуваат потребата од помош и нега од друго лице или потребата од надоместок за попреченост издаваат наод и мислење каде утврдуваат потреба од повторен преглед на 6, 12 или 24 месеци, па поради тоа пациентите мораат постојано да вршат обновување на документацијата која се доставува до Центрите за социјална работа. Ова значи постојани специјалистички прегледи и  закажување на Комисии, а не е за занемарување и надоместокот за издавање на Конзилијарно мислење од 1.250 денари кој е на товар на пациентот. Ако се има предвид дека медицинската документација за остварување на овие права не треба да е постара од шест месеци, јасно е дека барателите практично во континуитет се изложени на собирање документација и дополнителни трошоци“, рече Карајанова – Димитрушева.

Според неа, доколку се земат предвид овие предлози, значително ќе се олесни достапноста на корисниците до правото на надоместок за попреченост и правото на надоместок за помош и нега од друго лице, а од друга страна ќе ги ослободи Центрите за социјална работа од сложените процедури кои влијаат на вкупната перцепција на граѓаните за работата на министерството како сервис на граѓаните.

„Често се соочуваме и со проблеми при подигнување на ортопедски и медицински помагала, во смисла на вадење на нова документација за остварување на право кое е претходно е констатирано, имајќи предвид дека се работи за болест која е хронична и прогресивна“, укажа Карајанова – Димитрушева, посочувајќи ги како проблеми долгата процедура, одењето во повеќе институции и потребата од повеќе лица кои би помогнале на лицето со МС да ја истера целата постапка се до крајната цел подигнување на ортопедско помагало (бастун, патерица со подлактица, одалка, инвалидска количка) или медицински помагала (влошки и пелени за инконтиненција).

 

Калина Лечевска од  Институтот за општествени и хуманистички науки –Скопје (ИОХН)  Истакна дека проектот #ДеполаризирајСе претставува важна иницијатива за подигнување на јавната свест за потребата од функционален систем на владеење на правото и добра јавна администрација. Тоа подразбира и децентрализација, но и дигитализација на услугите, достапни за сите граѓани.

„Преку учеството на „Живот со предизвици“ и преку примената на студии на случај на лица со ретки болести се идентификуваа недостатоците и потребите на овие граѓани (наведени подолу), но и воопшто на сите што имаат контакт со здравствените услуги. Со заеднички напори, има потенцијал да се донесат значителни подобрувања преку интерсекторска соработка на институциите и да создадат поинклузивно општество за сите“, истакна Лечевска.

Од овие здруженија истакнаа дека овие проблеми постојат повеќе години, но дека многу малку е сторено за нивно решавање од страна на институциите. Тие порачаа дека се отворени за соработка и се спремни да помогнат овие проблеми да се адресираат и да мрднат конечно од мртвата точка и долгогодишниот застој.

За решавање на овие проблеми, здруженијата препорачуваат социјална инклузија и подобрување на социјалните и здравствените услуги за луѓето со ретки болести, луѓето со посебни потреби и другите маргинализирани групи. Освен тоа, тие укажуваат на потребата од интерсекторско планирање на услугите во здравствениот сектор, со цел нивна децентрализација, односно регионализација: секторите за локална самоуправа, социјални политики, финансии и здравство треба да осмислат интерсекторски политики, преточени во интервенции во законските и подзаконските акти, кои ќе овозможат пристап до терапија за сите пациенти, а пред сѐ за најранливите групи, како луѓето со посебни потреби, ретки болести, хронични болести, стари и изнемоштени пациенти, деца, и луѓе кои живеат во рурални средини.

Податоците за анализата се собирани преку панел дискусии, фокус групи, студии на случаи, пријави преку линијата за помош на здружението, пријави на приказни на веб страницата на проектот (https://www.depolarizirajse.org/), и индивидуални состаноци. Покрај наодите, Анализата содржи и заклучоци и препораки во однос на проблемите и можните решенија.

Проектот „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“ го спроведува партнерски конзорциум, во кој освен ИОХН и „Живот со предизвици“, учествуваат и Институтот за медиуми и аналитика ИМА и  Балканскиот институт за регионална соработка (БИРС). Негова главна цел е критички и информиран дијалог, мониторинг, анализа и застапување политики кои ќе придонесат кон јакнење на капацитетите на извршната власт за градење демократски и инклузивни институции.

Автор: ПЕТРИТ САРАЧИНИ

Камера и монтажа: ЖАРКО ТРАЈАНОСКИ

#демократски_институции #institucione_demokratike #democratic_institutions #CivicaMobilitas

Проектот се спроведува со финансиска поддршка преку програмата Цивика мобилитас

Picture

Дисклејмер: Цивика мобилитас е проект на Швајцарската агенција за развој и соработка (СДЦ), кој го спроведуваат НИРАС, МЦМС и ФЦГ. Мислењата кои се изразени овде не нужно ги одразуваат ставовите на Цивика мобилитас, СДЦ или пак спроведувачките организации